Sean Murphy, Vater von drei Kindern und Alleinverdiener seiner Familie, sieht sein Leben ohne Vorwarnung aus den Fugen geraten. An einem Morgen scheint noch alles an seinem Platz zu sein: die Arbeit, der Sport, die Familie, die Pläne. Am nächsten Tag ein anhaltendes Symptom, eine Reihe von Untersuchungen, dann ein Satz, der ihn wie ein Schlag trifft. 2009 wurde Sean mitgeteilt, dass er an ALS erkrankt ist und ihm noch zwischen sechs Monaten und drei Jahren zu leben bleiben. Mehr als 17 Jahre später ist er immer noch da und arbeitet weiterhin Vollzeit. | Adeline Beijns
Wie verlief der Weg bis zu Ihrer Diagnose?
Die ersten Anzeichen traten etwa 2006–2007 auf. Ich hatte einen rauen Hals, vor allem, wenn ich etwas Saures trank, wie Orangensaft. Dieses Gefühl ging nicht weg. Ich hatte wirklich das Gefühl, ständig etwas im Hals zu haben. Gleichzeitig hatte ich Faszikulationen im rechten Arm, im Bereich des Bizeps. Damals war ich nie krank und hatte nicht einmal eine hausärztliche Betreuung. Ich war sehr sportlich, sehr optimistisch und sehr engagiert in meiner Karriere. Ich liebte meine Arbeit. Aber da die Symptome anhielten, suchte ich schliesslich ärztlichen Rat. Glücklicherweise hatte ein Freund und Nachbar seine Arztpraxis auf demselben Stockwerk wie unsere Mietwohnung. Ich schilderte diese beiden Symptome. Der Arzt schickte mich zu einer MRT-Untersuchung. Dabei wurde ein Tumor von der Grösse eines Golfballs im Bereich der Nebenschilddrüse entdeckt. Glücklicherweise war er nicht bösartig, aber die beiden ursprünglichen Probleme waren immer noch da: der raue Hals und die Faszikulationen. Mit der Zeit kamen Krämpfe im Bauch und in den Beinen hinzu. Erst nach drei Jahren, im Jahr 2009, stellte ein Neurologe die Diagnose ALS.
Wie haben Sie die Ungewissheit vor der Diagnose erlebt?
Am Tag der Diagnose wurde mir eine Überlebenszeit von sechs Monaten bis drei Jahren mitgeteilt. Der Schock war enorm. Als wir das Spital verliessen, begann meine Frau beim Bezahlen des Parktickets zu weinen. Als ich an meinen Arbeitsplatz zurückkehrte, kamen auch mir die Tränen, und dann erneut, als ich in die Berge hinauffuhr, wo ich vor Wissenschaftler:innen einen Vortrag über die Zukunft des Lebens und des Wohlbefindens halten sollte. Welche Ironie! Damals lief ich auf Hochtouren, sowohl bei der Arbeit als auch im Familienleben. Ich hatte absolut nicht damit gerechnet, eine solche Nachricht zu erhalten.
Wie hat sich Ihr Alltag seither verändert?
Wenn man in der ersten Reihe des Theaters des Lebens sitzt und dabei zusieht, wie der eigene Körper nach und nach verschwindet, lernt man schnell, seinen Geist darauf zu trainieren, sich anzupassen, sich weiterzuentwickeln und weiterzumachen. Anpassung ist zu meinem Alltag geworden. Sie ist weder eine einfache Überlebenskompetenz noch ein medizinischer Begriff: Sie ist eine Art zu leben. Und dank der Unterstützung meines Teams für die Pflege zu Hause kann ich weiter vorangehen und dem, was ich tue, einen Sinn geben. Es gibt nur ein Team von Menschen, denen man vertrauen kann und die einem helfen, zu atmen, sich zu bewegen und weiterzulächeln, und sei es nur, um ihnen Danke sagen zu können. Ich für meinen Teil ziehe es vor, mich weiterzuentwickeln, neugierig und leidenschaftlich zu bleiben und umgeben von einem aussergewöhnlichen Team weiter voranzugehen: Neurolog:innen, Pneumolog:innen, Ergotherapeut:innen, Physiotherapeut:innen, Fitnesstrainer:innen, Pflegefachpersonen, Ärzt:innen und all diese grossartigen Menschen, die so viel von ihrer Zeit und Energie geben, um mir zu helfen.
Was hilft Ihnen heute am meisten?
Murphys Gesetz hat mich gelehrt, dass, wenn etwas schiefgehen kann, es wahrscheinlich irgendwann schiefgehen wird. Murphys erstes, von ALS inspiriertes Prinzip hat mich gelehrt, dass es dort, wo ein Wille ist, auch einen Weg gibt. Was mir heute am meisten hilft, ist das Vertrauen in ein Team von Menschen, die mir helfen weiterzumachen. Ich hoffe, dass meine Kinder eines Tages vor allem eines aus dieser Erfahrung mitnehmen werden: die Qualität menschlicher Güte und die Fähigkeit der Menschen, das Beste ineinander hervorzubringen.
Welche Botschaft möchten Sie Menschen mitgeben, die eine ähnliche Situation erleben?
Mein erster Rat wäre, nicht sofort nach Ratschlägen zu suchen. Wenn alles zusammenbricht, gibt es bereits viel zu viele Informationen, die man aufnehmen muss. Suchen Sie zunächst jemanden, der zuhören kann. Fragen Sie sich anschliessend: Wie viel möchte ich wirklich wissen? Google ist nicht unbedingt der beste Reisebegleiter. Besser ist es, sich an Patient:innenorganisationen, Gesundheitsfachpersonen und Vertrauenspersonen zu wenden. Schliesslich habe ich etwas Unerwartetes entdeckt: Je weiter man auf diesem Weg voranschreitet, desto mehr lernt man, das Leben zu lieben. Wir entscheiden nicht, was uns widerfährt. Hingegen können wir entscheiden, wie wir miteinander weitergehen.
