Die Geschichte des 74-jährigen René zeigt, wie man den Herausforderungen eines Lebens mit schweren chronischen Erkrankungen trotzen kann. Der aufgestellte Mann mit ansteckender Lebensfreude ist heute kinderloser Witwer und lebt trotz der Herausforderungen, die seine rheumatoide Arthritis und die interstitielle Lungenerkrankung an ihn stellen, einen aktiven Ruhestand. Seine Geschichte ist die eines unaufhörlichen Kampfes gegen Schmerz und Isolation, geprägt von persönlichen Verlusten und Siegen. Von Adeline Beijns
Die ersten Anzeichen
Renés gesundheitlicher Leidensweg begann 1983, als er Generalsekretär eines Verbandes war. «Ich erinnere mich an den Tag der Generalversammlung, an dem die Schmerzen im Handgelenk so stark waren, dass ich kaum einen Stift halten konnte», erzählt René. Diese ersten diffusen und wandernden Schmerzen traten ohne Vorwarnung auf und betrafen an einem Tag das Knie und am nächsten die Schulter. Trotz der exzessiven Einnahme von entzündungshemmenden Medikamenten – morgens, mittags und abends – blieben die Schmerzen intensiv und fast unerträglich. Drei Jahre lang gab es keine genaue Diagnose.
Die Diagnose und der jahrelange Kampf
1987 zwang ein körperlicher Zusammenbruch René für drei Wochen ins Bett und führte schliesslich zur Diagnose rheumatoide Arthritis. «Damals verstanden weder ich noch meine Frau wirklich, was das bedeutete. Die Ärzte waren so distanziert», erinnert er sich. Als er mit nur 37 Jahren zu 80% arbeitsunfähig wurde, verlor er seinen Job, da er während einer Krankschreibung entlassen wurde – eine Praxis, die zu jener Zeit leider toleriert wurde.
Die Entwicklung der Arzt-Patienten-Beziehung
In den 1980er und 1990er Jahren war die Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen mit chronischen Erkrankungen häufig durch einen Mangel an Kommunikation und Einfühlungsvermögen gekennzeichnet. Damals wurde in der medizinischen Ausbildung wenig Wert auf den Umgang mit den Emotionen der Patient:innen und die Bedeutung ihrer aktiven Beteiligung am Heilungsprozess gelegt. Dieses Defizit spiegelte sich in teilweise kühlen und distanzierten Interaktionen wider. René litt selbst unter diesem Versagen des Gesundheitssystems. Als er 1993 angesichts der Verschlechterung seiner Hüfte versuchte, mehr über die Behandlungsmöglichkeiten und die Auswirkungen auf seinen Zustand zu erfahren, stiess er bei einem Spezialisten auf Zurückhaltung. «Ich wollte einfach nur verstehen, was mit mir passiert ist und wie mir geholfen werden kann, aber dem Arzt gefielen meine Fragen nicht. Er wurde wütend und behauptete, ich würde sein Fachwissen infrage stellen», erinnert sich René.
Diese mangelnde Bereitschaft der medizinischen Fachkräfte, zuzuhören und sich zu engagieren, führte oft dazu, dass sich die Patient:innen isoliert und schlecht über ihre eigene Gesundheit informiert fühlten. Diese enttäuschende Erfahrung veranlasste René, sich anderswo Hilfe zu suchen. Seine Suche führte ihn zu Spezialist:innen in einem anderen Krankenhaus, wo er endlich auf offene Ohren stiess. Der Vorfall verdeutlicht die Relevanz einer offenen Kommunikation und einer kooperativen Beziehung zwischen Ärzti:innen und Patient:innen. Insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen ist dies von entscheidender Bedeutung.
Die Krankheit verstehen
Rheumatoide Arthritis ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die durch Gelenkentzündungen gekennzeichnet ist. Diese können zu Schmerzen, Schwellungen, Steifheit und dem Verlust der Gelenkfunktion führen. Die rheumatoide Arthritis ist jedoch nicht auf die Gelenke beschränkt, sondern kann auch andere Organe wie die Lunge befallen und zu Komplikationen wie der interstitiellen Lungenerkrankung führen. Bei der interstitiellen Lungenerkrankung handelt es sich um eine Form der Lungenfibrose, bei der das Lungengewebe allmählich vernarbt und steif wird, was die Atmung und die Sauerstoffversorgung des Blutes beeinträchtigt.
Ein erschütterter Alltag
Die Krankheit beeinträchtigt seine Lebensqualität zunehmend. Einfache Spaziergänge werden zu Strapazen, sein äusseres Erscheinungsbild verändert sich und löst bei Passant:innen Angst und Unverständnis aus. René ist oft isoliert, aber immer an der Seite seiner engagierten Frau, die ihn unermüdlich unterstützt. Für René bedeutete das Fortschreiten seiner rheumatoiden Arthritis eine erhebliche Anpassung seines Alltags. Angesichts seiner körperlichen Einschränkungen musste er viele Aktivitäten aufgeben, die ihm Freude bereitet hatten – insbesondere Tennis, das er regelmässig mit Freunden spielte. «Ich vermisse Tennis, aber ich weiss, dass es mit meinem Zustand nicht mehr möglich ist», sagt René mit einem Anflug von Nostalgie.
Um ihm den Alltag angesichts seiner eingeschränkten Mobilität zu erleichtern, investierten René und seine Frau in einen ebenerdigen Pavillon. Jeder Raum wurde an seine Bedürfnisse angepasst: Zugangsrampen, ein für seine Sicherheit umgebautes Badezimmer und Möbel, die so angeordnet sind, dass sie leicht verschoben werden können. Diese Veränderungen gestalten seinen Alltag nicht nur zugänglicher, sondern auch sicherer. Die Entschlossenheit und Unterstützung seiner Frau waren entscheidend für die Bewältigung seiner Krankheit. Trotz ihres Jobs in einer Parfümerie, bemühte sie sich, den Haushalt zu versorgen und gleichzeitig René zu pflegen. «Sie kam jeden Mittag nach Hause, um mir zu helfen. Ihre Liebe und Unterstützung waren mein Rettungsanker», erinnert sich René gerührt.
Die Diagnose der interstitiellen Lungenerkrankung
Die Komplikationen verschlimmerten sich 2002, als René zusätzlich unter Atembeschwerden litt – Symptome einer damals noch nicht diagnostizierten interstitiellen Lungenerkrankung. Erst im Jahr 2010 wurde diese Diagnose festgestellt, was eine intensivere medizinische Behandlung erforderte. «Die Diagnose war ein Schock, aber ich war erleichtert, endlich zu wissen, was los war, und gezielt dagegen vorgehen zu können», erklärt er.
Spezialisierte Behandlung
Seit er von einem auf Lungenfibrose spezialisierten Pneumologen behandelt wird, hat sich Renés Lebensqualität verbessert und die Fibrose ist unter Kontrolle. Seine Lungenkapazität hat sich sogar leicht verbessert. «Ich mache jeden Tag Krafttraining. Das hilft mir, fit zu bleiben und die Moral zu bewahren», gesteht er. Trotz der Strapazen fühlt er sich dank einer aufmerksamen medizinischen Betreuung und seiner Vereinsaktivitäten gut versorgt und unterstützt.
«Heute geht es mir gut»
Renés Lebensgeschichte zeigt, welche körperlichen und emotionalen Herausforderungen eine rheumatoide Arthritis und Lungenfibrose mit sich bringen. Sie zeigt aber auch, wie wichtig die persönliche Anpassung und familiäre Unterstützung sind. Trotz aller Verluste und Einschränkungen führt René weiterhin ein erfülltes Leben, unterstützt durch eine spezialisierte medizinische Versorgung, sinnvolle Anpassungen im Alltag und sein Engagement in einer Patientenorganisation. Seine Geschichte dient als Inspiration für alle, die in ihrem Leben mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind.
Dieser Artikel wurde mit freundlicher Unterstützung von Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH – MPR-CH-100134 erstellt
Die Unabhängigkeit der Patientenmeinung wurde vollständig respektiert
