In einer Welt, in der gesundheitliche Herausforderungen das Leben verändern, gibt es besonders inspirierende Geschichten. Die Geschichte der 41-jährigen Deborah zeigt, wie man mit Mut, familiärer Unterstützung und medizinischen Fortschritten einer pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) begegnen kann. | Adeline Beijns
Ein stilles Familienerbe
Die 41-jährige Deborah trägt ein Familienerbe in sich: Ihr Vater und ihr Bruder sind beide Träger von PAH, ohne selbst Symptome zu haben. Die 33-Jährige, voller Energie und Tatendrang, meistert zwei spannende Karrieren, zieht ihre kleine Tochter gross und geniesst ihre Beziehung. Doch plötzlich quält sie ständige Atemnot.
Das Glück einer schnellen Diagnose
Auf Anraten eines Klienten sucht Deborah einen Arzt auf, der sie ernst nimmt. Er überweist sie an Spezialist:innen, und innerhalb eines Monats steht die Diagnose fest: fortgeschrittene, unheilbare und komplizierte pulmonale arterielle Hypertonie. Die Ärzt:innen versprechen, alles daran zu setzen, ihre Lebensqualität zu verbessern. Es ist ein riesiger Schock, ein lebensveränderndes Ereignis.
Emotionale und zwischenmenschliche Herausforderungen
Ein Jahr später trennt sich Deborah von ihrem Partner, da ihre Krankheit die Beziehung zu sehr belastet. Sie meidet Selbsthilfegruppen, aus Angst, dort auf noch schwerere Fälle zu stossen. Sie verliert Freund:innen, die ihrer Krankheit mit Unverständnis und fehlender Empathie begegnen. Am schwersten fällt ihr die Trauer darüber, aufgrund ihrer Krankheit kein zweites Kind bekommen zu können. Dieser Verlust der Mutterschaft verfolgt sie bis heute, doch mit der Zeit lernt sie, ihr Schicksal zu akzeptieren, und sie konzentriert sich voll und ganz auf die Erziehung ihrer einzigen Tochter. Diese Prüfungen stärken sie und lehren sie, Freundschaften und Beziehungen bewusster zu wählen. Glücklicherweise stehen ihre Eltern und ihr jetziger Partner, mit dem sie seit sechs Jahren zusammenlebt und den sie vor drei Jahren geheiratet hat, ihr unerschütterlich zur Seite.
Ein erfülltes Leben heute
Heute ist Deborahs Alltag stabiler, unterstützt durch eine kontinuierliche medizinische Betreuung. Ihre Ärzt:innen und das Pflegeteam stehen ihr bei Fragen regelmässig zur Seite. Diese Unterstützung gibt ihr Sicherheit im Alltag. Sie beschreibt diese Begleitung als wichtige Stütze im Umgang mit der Erkrankung.
Von Erschöpfung zu Stärke
Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die den Druck in den Lungenarterien erhöht, dadurch die Atmung erschwert und das Herz belastet. Oftmals von der Öffentlichkeit missverstanden, kann sie ohne Vorwarnung auftreten, wie im Fall von Diana, einer jungen Frau, die sich ihrem 25. Lebensjahr nähert. | Adeline Beijns
Eine Schwangerschaft, die alles verändert
Diana, eine dynamische junge Frau, die in einem Sportgeschäft arbeitet, führt ein normales Leben, bis ihre Schwangerschaft alles auf den Kopf stellt. Im Juni 2023, in der 23. Schwangerschaftswoche, leidet sie plötzlich unter extremer Erschöpfung, Schwindel und starker Atemnot. Sie wendet sich an ihren Frauenarzt, der die Symptome zunächst auf übliche Schwangerschaftsbeschwerden zurückführt. Doch die Situation verschlimmert sich zusehends: Diana wird ins Krankenhaus eingeliefert, wo die Ärzt:innen die Diagnose pulmonale arterielle Hypertonie stellen.
Unterstützung und die Geburt
Da ihre gesamte Familie in Portugal lebt, ist die junge Frau während ihrer Schwangerschaft auf sich allein gestellt. Ihr Sohn Lorenzo kommt in der 26. Woche extrem früh zur Welt und benötigt Intensivpflege. Die Ärzt:innen kümmern sich fantastisch um das Baby und bieten während und nach der Geburt unschätzbare Unterstützung. Trotz der Einsamkeit hält Diana durch, angetrieben von einer Entschlossenheit, die sie ihrem Sternzeichen Widder zuschreibt.
Ein veränderter Alltag
Diana geht es heute insgesamt gut, auch wenn ihr Alltag von einer kontinuierlichen Therapie geprägt ist – einem unzertrennlichen Begleiter, den sie nicht abnehmen kann, nicht einmal zum Baden, um sich um Lorenzo zu kümmern oder um den Haushalt zu erledigen. Alle zwei Tage kommt eine Pflegefachperson, um ihren Verband zu wechseln. Während der Krankheit hat Diana viele Freund:innen verloren, denn diese haben die Schwere ihrer Krankheit heruntergespielt und für übertrieben gehalten. Derzeit ist sie arbeitslos und sieht dem Tag, an dem sie wieder arbeiten kann, ungeduldig entgegen. Doch mit Lorenzo an ihrer Seite strahlt sie Glück aus und fühlt sich wohl in ihrer Haut. Ihr Motto? «Hoffnung hält uns am Leben.»
Optimismus und Aufklärung
Allen, die mit PAH konfrontiert sind oder eine ähnliche Diagnose erhalten, rät Diana: «Seid positiv, pflegt positive Gedanken, denn das Leben ist schön und lebenswert.» Sie plädiert jedoch für mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit, damit jeder die täglichen Herausforderungen dieser Krankheit versteht.
Der Kampf einer Familie gegen pulmonale arterielle Hypertonie
Die oft missverstandene pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) kann familiäre Ursprünge haben. Früher waren die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt und die Krankheit endete oft tödlich. Dank medizinischer Fortschritte führen heute viele Patient:innen ein stabiles und aktives Leben – wie beispielsweise der 45-jährige Samuel. | Adeline Beijns
Eine schwere Familienlast
Der 45-jährige Samuel leidet unter einer Krankheit, die in der Vergangenheit aufgrund beinah nicht vorhandener Behandlungsmöglichkeiten bereits seinen Vater und seine Schwester das Leben kostete. In seiner Familie wird die pulmonale arterielle Hypertonie wie eine unsichtbare Last vererbt – eine Realität, mit der Samuel aufwuchs und sich entschied, sein Leben in vollen Zügen zu geniessen, ohne zu ahnen, dass die Krankheit auch in ihm lauerte.
Die ersten Anzeichen am Arbeitsplatz
2007 ging Samuel seiner Arbeit nach, als plötzlich Symptome auftraten. Er verspürte zunehmenden Druck in der Brust, wurde bei der geringsten Anstrengung kurzatmig und hatte immer grössere Schwierigkeiten, sich zu bewegen. Was als vorübergehende Müdigkeit begann, entwickelte sich zu einem ständigen Leiden, das ihn daran hinderte, seine Aufgaben wie gewohnt zu erledigen. Samuel suchte Ärzt:innen auf, doch diese stellten falsche Diagnosen. Einige führten seine Beschwerden auf psychische Ursachen wie berufsbedingten Stress oder vorübergehende Angstzustände zurück, was die richtige Behandlung weiter verzögerte.
Die medizinischen Aussichten
Sechs lange Jahre, von 2007 bis 2013, irrte Samuel durch ein Labyrinth von Ärzt:innen. Eine Konsultation folgte der anderen, unzählige Tests wurden durchgeführt, doch nichts deutete auf pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) hin. Samuel ertrug diese Ungewissheit, sein Zustand verschlechterte sich zusehends, und er fühlte sich jeden Tag mehr und mehr isoliert. Im Jahr 2013 implantierte ihm schliesslich ein Spezialist einen Katheter in die rechte Herzkammer und brachte die Wahrheit ans Licht: Er litt tatsächlich an pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH). Doch selbst nach der Diagnose gestaltete sich die Suche nach der richtigen Behandlung langwierig und mühsam.
Samuel durchlief verschiedene Behandlungsansätze, die jeweils ärztlich begleitet und angepasst wurden, und hatte mit unerwarteten Nebenwirkungen wie verstärkter Müdigkeit zu kämpfen, die sein Leben erschwerten. Ständige Anpassungen waren notwendig und erforderten häufige Arztbesuche, um die Reaktionen seines Körpers zu überwachen und die Dosierung zu ändern. Diese Zeit stellte seine Geduld und die seiner Familie auf die Probe, stärkte aber auch seinen Willen, durchzuhalten, bis gemeinsam mit seinen Ärzt:innen eine individuell angepasste Therapie gefunden wurde, mit der er seinen Alltag besser leben konnte.
Ein stabiles Leben mit der Familie
Heute lebt Samuel mit seiner Mutter und Schwester in einem grossen Haus – ein familiärer Rückzugsort, der ihm Geborgenheit schenkt. Als kinderloser Mann ohne Partner:in geniesst er diese simple Wohngemeinschaft und fühlt sich glücklich und stabil. Eine Therapie gehört heute zu seinem Alltag und erfordert eine angepasste Lebensweise. Dank dieser Therapie kann er sogar ohne grosse Anstrengung schwimmen gehen – eine Aktivität, die ihm gut tut und ihn erfrischt. Alle 28 Tage geht er ins Universitätsklinikum, um seine Therapie zu erhalten. Diese regelmässige Betreuung ist anspruchsvoll, aber gut in seinen Alltag integriert. Doch die Blicke anderer sind oft schwer zu ertragen; Urteile und Mitleid verstärken die Belastung durch die Krankheit.
Eine Botschaft der Hoffnung für andere
Samuel möchte seinen Optimismus mit anderen Patient:innen teilen. Das Wissen über pulmonale arterielle Hypertonie verbessert sich stetig, und es gibt zahlreiche Therapieoptionen, die die Lebensqualität verbessern und die Überlebenschancen erhöhen. Er betont: Es ist unerlässlich, bei ersten Anzeichen von Problemen eine:n Spezialist:in aufzusuchen und durch eine Rechtsherzkatheter Untersuchung eine präzise Diagnose zu verlangen. Dank dieser Fortschritte verwandelt Samuel das schwierige Familienerbe in einen persönlichen Erfolg und beweist, dass er trotz unheilbarer Erkrankung ein glückliches Leben leben kann.
Dieser Artikel wurde mit freundlicher Unterstützung von MSD Merck Sharp & Dohme AG erstellt / CH-NON-03264 / Die Unabhängigkeit der Meinung der Patientinnen und Patienten wurde vollständig respektiert
