Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine schwere Lungenerkrankung, deren Ursachen noch weitgehend unbekannt sind. Sie führt zu einer fortschreitenden, irreversiblen Vernarbung des Lungengewebes und vermindert so die Sauerstoffversorgung des Blutes. Leider wird die Krankheit oft erst spät diagnostiziert, da die frühen Symptome leicht mit einem einfachen Husten oder einer hartnäckigen Erkältung verwechselt werden können. Anhand der Geschichte von Urbain Ndecky, einem 57-jährigen Mann mit aussergewöhnlichem Mut, wird deutlich, wie aus einem einfachen Husten ein täglicher Kampf ums Überleben werden kann. | Adeline Beijns
Lungenfibrose verstehen
Die idiopathische Lungenfibrose ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung, die zur übermässigen Bildung von Narbengewebe in der Lunge führt. Dieses Narbengewebe, Fibrose genannt, macht die Lunge steif und schränkt ihre normale Funktion ein. Diese Erkrankung führt zu einer allmählichen Abnahme der Lungenkapazität und damit zu zunehmender Atemnot. Obwohl die genauen Ursachen noch nicht bekannt sind, können Risikofaktoren wie eine längere Exposition gegenüber bestimmten toxischen Substanzen, genetische Veranlagung oder fortgeschrittenes Alter eine Rolle spielen.
Ein harmloser Husten, der alarmierend wurde
Im Jahr 2016 führte Urbain Ndecky ein aktives Leben, nachdem er sieben Jahre zuvor aus dem Senegal in die Schweiz gekommen war. Der fröhliche und gospelbegeisterte Vater von sechs Kindern arbeitete damals in der Reinigungsbranche. «Alles begann mit einem anhaltenden Husten, begleitet von einer laufenden Nase und ständiger Müdigkeit», erinnert er sich. Anfangs machte sich Urbain keine allzu grossen Sorgen: Er glaubte, es handele sich lediglich um eine schwere Erkältung, die wieder vorbeigehen würde. Er nahm Antibiotika, doch zwei Jahre später waren die Symptome immer noch da. In der Zwischenzeit hatte Urbain stark an Gewicht verloren und sein Allgemeinzustand verschlechterte sich langsam, aber stetig.
Besorgt über die sich nicht verbessernde Situation beschloss Urbain 2018 schliesslich, einen Lungenfacharzt in Freiburg aufzusuchen. Die Diagnose lautete: idiopathische Lungenfibrose. «Es war ein furchtbarer Schock. Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört und der Begriff «idiopathisch» bedeutete, dass selbst die Ärzt:in- nen die genaue Ursache nicht kannten», erzählt er emotional. Der Lungenfacharzt sagte ihm ausserdem, dass seine Sauerstoffsättigung extrem niedrig sei, was Urbains stark geschwollene Finger erklärte – eine sichtbare Folge der unzureichenden Sauerstoffversorgung.
Plötzlich stand der Alltag Kopf
Mit der Diagnose änderte sich Urbains Leben radikal. Körperlich wurde jede Anstrengung zur Qual. «Gehen, atmen, alles wurde schwierig. Ich verspürte eine Müdigkeit, gegen die nichts half», sagt er. Sehr schnell musste er wegen seiner extrem niedrigen Sauerstoffsättigung zusätzlichen Sauerstoff zuführen. Die körperliche Belastung ging auch mit einer starken emotionalen Belastung einher: Frustration, Zukunftsängste und vor allem Unverständnis gegen- über dieser unbekannten Krankheit, die ihn ohne ersichtlichen Grund getroffen hatte. Urbains natürliche Lebensfreude wird auf eine harte Probe gestellt.
Er beginnt, sich aus dem sozialen Leben zurückzuziehen, da einfache Aktivitäten unmöglich werden. Er verliert nach und nach seine Selbständigkeit und ist bei alltäglichsten Verrichtungen auf die Hilfe seiner Angehörigen angewiesen. Urbain erzählt, wie schwer es für ihn war, nicht mehr mit seinen Kindern spielen oder an Proben seines Gospelchors teilnehmen zu können, ein Hobby, das ihm sehr am Herzen lag. «Ich hatte das Gefühl, dass mir die Krankheit alles nahm, was ich liebte», meint er traurig.
Dann kam das Jahr 2020 und mit ihm COVID-19. Urbain, der inzwischen im Spitalbereich arbeitete, infizierte sich mit dem Virus, was seinen Zustand erheblich verschlechterte. «Meine Sauerstoffsättigung war so niedrig, dass jede Bewegung zu einer Herausforderung wurde. Ich verlor noch mehr Gewicht, konnte ohne Hilfe nicht mehr gehen», erinnert er sich. Besonders geblieben ist ihm ein Tag, an dem er, erschöpft von der Krankheit, in sein Auto stieg, aber zu schwach war, um den Motor zu starten. Urbain erklärt, dass ihn zu diesem Zeitpunkt nur sein Glaube an Gott und die unerschütterliche Unterstützung seiner Frau, die extra aus dem Senegal gekommen war, um sich um ihn zu kümmern, motivierten, weiterzukämpfen.
Eine zweite Chance dank einer Transplantation
Als Urbains Zustand kritisch wurde, erhielt er eine doppelte Lungentransplantation. Die äusserst komplexe Operation verlief leider mit schweren Komplikationen: Während des Eingriffs kam es zu einer Blutung und einem Schlaganfall. Urbains Genesung war langwierig, anstrengend und voller Hindernisse. Doch mit beeindruckender Entschlossenheit gelang es ihm, diese Hindernisse dank seines aussergewöhnlichen Mutes, sei- ner liebevollen Frau an seiner Seite und seines unerschütterlichen Glauben zu überwinden.
Urbain erklärt, dass die Atemtherapie in dieser Zeit sowohl körperlich als auch emotional besonders anstrengend war. Er musste wieder lernen, normal zu atmen, zu gehen und ein gewisses Mass an Selbständigkeit zurückgewinnen. Trotz der Schwierigkeiten verlor er nie die Hoffnung – unterstützt von seiner Familie und einem fürsorglichen und kompetenten Ärzteteam, das ihn Tag für Tag begleitete. Trotz der Herausforderungen, die mit seiner doppelten Lungentransplantation einhergehen, ist Urbain heute den Ärzteteams, die ihm das Leben gerettet haben, zutiefst dankbar: «Ohne diese Transplantation wäre ich nicht mehr hier, um davon zu erzählen».
Eine wichtige Botschaft
Urbain möchte die Öffentlichkeit für die idiopathische Lungenfibrose sensibilisieren. «Es ist eine verheerende Krankheit, die umso schwerer zu akzeptieren ist, als man ihre genauen Ursachen nicht kennt. Ich bin überzeugt, dass der jahrelange intensive Gebrauch von Reinigungsmitteln, insbesondere deren Dämpfe in Verbindung mit heissem Wasser, eine Rolle gespielt hat», meint er. Diese Vermutung lässt sich jedoch leider nicht mit Sicherheit bestätigen.
Sein wichtigster Rat an alle, bei denen gerade eine IPF diagnostiziert wurde, ist klar: «Sprechen Sie offen mit Ihren Ärzten, befolgen Sie den Rat, zusätzlichen Sauerstoff zu nehmen, wenn Ihnen dies empfohlen wird, denn das kann schwerwiegende Komplikationen wirklich verhindern.» Er rät ausserdem dringend, anhaltenden Husten nicht zu ignorieren, auf keinen Fall zu unterschätzen und bei den ersten Symptomen schnell einen Facharzt aufzusuchen. Heute ist Urbain ein zutiefst fröhlicher Mensch, der sich des Lebens freut und dankbar für die zweite Chance ist, die ihm das Leben jeden Tag schenkt.
Dieser Artikel wurde mit freundlicher Unterstützung von Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH erstellt — PC-CH-104247 — May 2025
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