Die Geschichte von Hansrudolf Jenny (73) zeigt, dass eine CLL-Diagnose nicht das Ende, sondern der Anfang eines neuen Weges sein kann. Mit Zuversicht, Gelassenheit und einem klaren Blick nach vorn lebt er seit seiner Diagnose bewusst und aktiv weiter. Statt sich von der Krankheit bestimmen zu lassen, setzt er auf Wissen, Vertrauen in die Medizin und eine positive Lebenseinstellung. | Noémie Aeschlimann
Der Moment der Diagnose: Was ist Ihnen hier durch den Kopf gegangen?
Im August 2019 erhielt ich eine Diagnose, mit der ich nie gerechnet hätte. Es war ein Zufallsbefund nach einem Eingriff im Kantonsspital Winterthur. Nach der Operation sagte mir der behandelnde Arzt anlässlich einer Visite, dass ich chronische lymphatische Leukämie (CLL) hätte. Ich wusste nicht genau, was das bedeutet, aber als ich das Wort Leukämie hörte, war ich zunächst geschockt. Doch der Arzt erklärte mir, dass diese Erkrankung nicht lebensbedrohlich sei, viele Menschen damit leben und sie oft nur zufällig entdeckt werde. Ausserdem schreite eine CLL oft nur langsam voran und sie sei therapierbar. Das brachte mir fürs Erste ein Gefühl der Ruhe und Zuversicht.
Wie ging es Ihnen und Ihren Angehörigen in den Tagen nach dieser Nachricht?
Bereits am selben Tag wurde ich in der Klinik Onko-Hämatologie des Spitals weiter untersucht. Der Chefarzt der Hämatologie klärte mich auf, was CLL genau ist und wie man damit umgeht. Das gab mir Sicherheit. Es war schnell klar, dass man in meinem Fall zunächst nur beobachten musste, wie sich die Blutwerte entwickeln. Ich besprach die Diagnose mit meiner Frau. Die Situation war zwar ernst, aber wir gerieten nicht in Panik. Der enge Kontakt zu meinem Arzt hat uns Ruhe und ein Gefühl der Sicherheit gegeben. Wenn ich mit Freunden oder Familie über die Krankheit sprach, war die Reaktion oft: «Oh nein, du Armer!». Aber ich habe immer gesagt, dass ich gar nicht zu bemitleiden sei. Ich fühlte mich nicht krank. Es war eher so, dass ich die Leute in meinem Umfeld beruhigen musste.
Ausserhalb der Gespräche mit Ihrem Arzt, haben Sie sich noch an anderen Stellen über CLL informiert?
Ich habe mich im Internet informiert, um noch besser zu verstehen, was CLL ist und wie sich die Krankheit entwickeln kann.
Neben medizinischen Quellen halfen mir vor allem Erfahrungsberichte anderer Betroffener, die mir einen Einblick in ihren Umgang mit der Krankheit ermöglichten und mir halfen, die Situation besser einzuordnen.
CLL ist leider eine chronische Erkrankung, die momentan noch nicht geheilt werden kann. Was hilft Ihnen im Leben mit der Erkrankung und wie schaffen Sie es, positiv zu bleiben?
Als sich meine Blutwerte im August 2022 so weit verschlechterten, dass eine Behandlung erforderlich wurde, ergab sich für mich die Gelegenheit, an einer CLL-Studie teilzunehmen bei welcher die Resultate verschiedener Behandlungsmethoden miteinander verglichen werden. Bereits nach der ersten Behandlung verbesserten sich meine Blutwerte deutlich, was mir direkt ein positives Gefühl gab. Die regelmässigen Untersuchungen zeigten Monat für Monat weitere Fortschritte, was mich zusätzlich bestärkte.
Ich hatte ausserdem das Glück, dass es mir trotz der Krankheit immer gut ging und ich mich eigentlich nie krank gefühlt habe. Ich bin sportlich aktiv, gehe mehrmals pro Woche ins Fitnessstudio, habe Kraft und eine gute Ausdauer. Ich konnte und kann mein Leben wie gewohnt weiterführen.
Was würden Sie Ihren Mitmenschen gerne sagen, die ebenfalls von CLL betroffen sind?
Das Wichtigste: CLL ist keine Krankheit, bei der man in Panik verfallen muss.
Ich hoffe, dass alle Betroffenen das Glück haben, ebenso kompetente und einfühlsame Fachpersonen an ihrer Seite zu haben, wie es bei mir der Fall war.
Wir möchten anderen gerne Mut machen: Würden Sie vielleicht ein schönes Erlebnis teilen, das Sie trotz Ihrer Erkrankung erlebt haben?
Mein Leben ist grundsätzlich schön und ich könnte nicht sagen, dass etwas ganz Besonderes passiert ist. Aber als mir mein Arzt nach dem Abschluss der 1-jährigen Therapie sagte, meine Blutwerte würden so aussehen, als ob ich nie an einer CLL erkrankt sei, war das schon ein ganz toller Moment, den ich nicht vergessen werde. Es ist mir einmal mehr bewusst geworden, wie verletzlich der Mensch eigentlich ist und wie sehr man beim Auftreten einer Krankheit auf eine verlässliche medizinische Versorgung angewiesen ist. Ich weiss, dass sich die Krankheit eines Tages wieder bemerkbar machen könnte. Aber das macht mir keine Angst. Im Gegenteil, ich sehe glücklich und mit Zuversicht in die Zukunft.
Dieser Artikel wurde mit freundlicher Unterstützung von BeiGene Switzerland GmbH erstellt – 0425-BRU-PRC-034. Die Unabhängigkeit der Patientenmeinung wurde vollständig respektiert
