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In unserer Aprilausgabe (siehe Flyer Teil 1) haben wir die emotionale Geschichte von Manuela begonnen, die mit nur 35 Jahren die Diagnose der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) erhielt und seitdem einen langen Weg des Kampfes, der Hoffnung und der Anpassung an eine neue Lebensrealität gegangen ist. Nun setzen wir ihre Geschichte fort, die uns in die jüngsten Entwicklungen ihres Gesundheitszustandes einführt, ihre Behandlung, und wie sich Manuela den neuen Herausforderungen stellt, mit der gleichen Stärke und Entschlossenheit, die sie seit der Diagnose an den Tag legt.
Par Adeline Beijns
Der Wendepunkt
Es ist August 2021 und für Manuela zeichnet sich eine deutliche Veränderung ab. Die lebensfrohe Frau, die stets ihre Krankheit mit Mut und Zuversicht bekämpft hat, steht vor einer neuen Herausforderung: Ihr körperlicher Zustand hat sich sichtbar verschlechtert. Mit einem Gewichtsverlust von fast 8 Kilogramm und einer auffallenden Erschöpfung, die ihr einst lebendiges Gesicht prägt, spürt Manuela tief in sich, dass etwas nicht stimmt. Ausserdem vergrösserte sich ein Lymphknoten am Hals rasant heran. Obwohl Manuelas Blutwerte paradoxerweise relativ gut waren, wurden trotzdem weitere Blutuntersuchungen, eine Computertomographie sowie eine Leberbiopsie durchgeführt. Diese Untersuchungen bestätigten die Befürchtungen und läuteten das Ende der «Watch and Wait»-Phase ein, denn sie zeigten eine Verschlechterung ihres Zustands mit zahlenver- mehrten und geschwollenen Lymphknoten, die wichtige Körperfunktionen beeinträchtigten. Was nun auf sie zukommen würde, machte ihr Angst, andererseits empfand sie auch Erleichterung, dass nun aktiv etwas unternommen werden konnte. Ihr Umfeld gab ihr dafür Mut und sie holte sich Informationen bei Selbsthilfegruppen und Therapeuten. Unterstützung und Frieden fand sie auch in ihren Büchern.
Ein neuer Behandlungsansatz
Vor diesem Hintergrund steht Manuela und ihrem Ehemann ein entscheidendes Gespräch mit ihrer Hämatologin bevor. Als Behandlung erhielt sie eine Kombination aus intravenöser Medikamentenverabreichung im Spital und oraler Einnahme von Tabletten zu Hause. Die Frage ihres Mannes, ob Manuela ihre Haare verlieren würde, wird mit beruhigenden Worten beantwortet: Dank eines oralen Medikaments, welches Manuela erhalten soll, sind die Nebenwirkungen handhabbar, und sie wird ihre Haare behalten. Die gezielte orale Therapie kann bequem zu Hause durch die Einnahme der Tabletten durchgeführt werden, während die intravenöse Verabreichung im Spital stattfindet. Dank der geringen Nebenwirkungen hat Manuela die Kombinationstherapie gut vertragen und konnte ihren Alltag mit wenigen Einschränkungen bewältigen.
Ein Jahr der Anpassung und Hoffnung
Das folgende Jahr ist geprägt von Anpassungen der Behandlung und dem stetigen Kampf gegen die Krankheit. Manuela durchläuft die Therapie mit bemerkenswerter Stärke und erreicht im August 2022 einen Punkt, an dem ihre Ärztin die erfreuliche Nach- richt überbringen kann, dass die Behandlung beendet werden kann. Die « Watch and Wait »-Phase fängt wieder an und die neuesten Untersuchungen im Januar 2024 bestätigen, dass Manuela in klinischer Remission ist – ein Moment grosser Erleichterung und Freude.
Das unbeachtete Leid
Trotz dieses ermutigenden medizinischen Erfolgs bleibt ein Schatten über Manuelas Genesung: Sie kämpft weiterhin mit einer tief- greifenden Müdigkeit, sowohl physisch als auch emotional. Manuela bedauert, dass die medizinische Betreuung oft nur die klinischen Werte berücksichtigt und das psychologische sowie emotionale Befinden der Patienten vernachlässigt. Sie betont die Bedeutung des Austauschs mit anderen Betroffenen und der Möglichkeit, Fragen und Sorgen teilen zu können. Kommunikation und Offenheit sind für sie nun wichtiger denn je.
Leben mit neuer Authentizität
Heute lebt Manuela ihr Leben mit einer neuen Authentizität und Wahrhaftigkeit. Sie steht zu ihrer Meinung, geniesst die kleinen Freuden des Lebens und erlaubt sich, jeden Moment in vollen Zügen zu erleben – sei es bei einem Spaziergang, einem Saunabesuch oder bei einem spontanen Tanz. Sehr wichtig sind regelmässige Treffen mit ihren Liebsten geworden. Gemeinsam Zeit zu verbringen hat einen hohen Stellenwert erhalten. Manuela hat gelernt, das Leben aus einer neuen Perspektive zu betrachten und jede Gelegenheit zu nutzen, um ihre Geschichte zu teilen und anderen Mut zu machen.
Dieser Artikel wurde mit freundlicher Unterstützung von Janssen-Cilag AG erstellt – CP-445019 05/2024 Die unabhängige Meinung der Patientin wurde vollständig respektiert
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